SERÁ O RARO
ASSIM TÃO RARO?

2020 DOENÇAS RARAS

7ª EDIÇÃO


DONATIVO

Notícias

Dia Solidário da Maratona da Saúde na RTP-30 de Outubro


É com muita satisfação que anunciamos nova data, a 30 de outubro, para o Dia solidário da Maratona da Saúde na RTP com o mote "Será o Raro assim tão Raro"- Doenças Raras em tempos de pandemia.
Marque na sua agenda, contamos com todos!

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Prémio Nobel da Medicina ou Fisiologia de 2020


O Prémio Nobel da Medicina ou Fisiologia de 2020 foi atribuído a três cientistas, Harvey J. Alter, Michael Houghton e Charles M. Rice, pela descoberta do vírus da hepatite C. O trabalho destes cientistas possibilitou, anos mais tarde, o desenvolvimento de medicamentos para combater a doença e já se fala mesmo em erradicação total.

Saiba mais AQUI

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OS NOSSOS TESTEMUNHOS – DOENÇAS RARAS EM TEMPOS DE PANDEMIA- CISTINOSE


M, 45 anos

No ano passado aceitei um convite para trabalhar na Cidade do Santo Nome de Deus de Macau, a atual Região Administrativa de Macau da República Popular da China. Macau ou “Amacau” passou a denominar-se “Cidade do (Santo) Nome de Deus de Macau“ no ano de 1583, ou seja há 437 anos. Após esta curiosidade histórica, começo por referir que a aceitação do desafio para trabalhar em Macau suscitou algumas preocupações relacionadas com o a circunstância de ter de tomar medicação crónica, prescrita para o tratamento da Cistinose, doença rara de que padeço.

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Impacto da pandemia COVID-19 num Centro de Referência para a Hipertensão Arterial Pulmonar


Abílio Reis, MD, PhD
Coordenador da Unidade de Doença Vascular Pulmonar no CHUP

O doente com hipertensão arterial pulmonar (HAP) tem uma reserva cardiopulmonar limitada, estando, por isso, mais suscetível a agravamento do seu estado de saúde aquando de qualquer outro evento de doença, nomeadamente infecioso, como é o caso da infeção por SARS-CoV-2. Não há, contudo, evidência científica de que a HAP constitua um risco acrescido para a aquisição desta infeção.

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LIVRO BRANCO DAS DOENÇAS RARAS E DOS MEDICAMENTOS ÓRFÃOS


O Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos resulta de um esforço conjunto do Grupo de Trabalho das Doenças Raras da P-BIO e do Centro de Avaliação de Tecnologias de Saúde e Investigação do Medicamento AIBILI.

Faça o download AQUI

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Dia Internacional da Literacia


Celebra-se a 8 de setembro o Dia Internacional da Literacia.
A Maratona da Saúde tem como missão contribuir para o aumento da literacia na área da saúde e da ciência, sensibilizar para a prevenção, diagnóstico precoce e tratamentos inovadores em doenças com extremo impacto social e apoiar a investigação biomédica de excelência em Portugal através dos Prémios Maratona da Saúde que já financiaram 15 investigadores em Portugal. Junte-se a nós!


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A Ciência na Ordem do Dia | Editorial Newsletter Maratona da Saúde Set.2020|

Sofia Rodrigues e Maria João Leão


A Maratona da Saúde dedica a sua 7ª Edição às Doenças Raras num ano em que fomos todos surpreendidos por uma grave pandemia de Covid-19. Durante esta edição, em parceria com a RTP e de muitos outros parceiros, foram desenvolvidas várias ações para dar a conhecer o tema das Doenças Raras, informar sobre os avanços clínicos e científicos nesta área e financiar a investigação científica de excelência praticada em Portugal, através dos Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica.

Não fosse o aparecimento desta inesperada crise de saúde pública, a Maratona da Saúde já teria completado a 7ª edição dedicada às Doenças Raras, através do espetáculo solidário anual na RTP. O programa dedicado a este tema, inicialmente marcado para março de 2020 foi adiado, e será realizado a partir de setembro e enquadrado na atual situação, nomeadamente através da análise do impacto da pandemia de COVID-19 em pessoas com Doença Rara. Nesta ocasião apelaremos também à solidariedade dos portugueses para continuarem a apoiar a investigação científica, melhorando a qualidade de vida das pessoas afetadas por este tipo de doenças assim como os seus cuidadores e familiares.


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STAYAWAY COVID


Está disponível a aplicação STAYAWAY COVID, que o notifica caso esteja em risco de contágio de COVID-19. Instale-a de forma voluntária, anónima e segura, na App Store (https://apple.co/3lCY8MS) ou Google Play (https://bit.ly/31InxfZ). Caso tenha permanecido 15 minutos a dois metros de distância de um cidadão diagnosticado com COVID-19 que também usa a aplicação, receberá um alerta.
Ajude a quebrar a cadeia de transmissão.

Saiba mais AQUI/

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Newsletter | Maratona da Saúde set.2020


A Maratona da Saúde deseja bons regressos!

Visite a nova Newsletter da Maratona da Saúde AQUI

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PARCERIA MARATONA DA SAÚDE- LYSOCIL


A Maratona da Saúde colabora, durante a 7ª Edição dedicada às Doenças Raras, com o Projeto Europeu LYSOCIL coordenado pela NOVA Medical School (NMS) e que tem como principal objetivo promover e reforçar a área de investigação em Doenças Raras no CEDOC-NMS|FCM.
Saiba mais sobre este projeto
AQUI

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NOVO WEBSITE | RARAS E ESPECIAIS


CONHEÇA O WEBSITE AQUI



O novo website Raras e Especiais tem como principais objetivos consciencializar o público em geral acerca das doenças raras e dar voz a estes doentes, familiares, amigos, cuidadores e profissionais de saúde. Viver com uma doença rara é uma experiência única, por vezes solitária, e com grande impacto na vida dos doentes e familiares.

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SABIA QUE...


• Uma doença é considerada rara ou órfã, na Europa, quando afeta 1 em cada 2.000 pessoas ou menos.
• Em Portugal estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afetando, no seu conjunto, cerca de 800 000 portugueses, muitos ainda por diagnosticar. Estas patologias com um enorme impacto na sociedade são, na maioria dos casos, muito incapacitantes e exigem o envolvimento permanente de familiares ou cuidadores. Por serem raras, são doenças ainda pouco estudadas com diagnóstico e tratamentos muito limitados.
SAIBA MAIS AQUI

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GUIA INFORMATIVO PARA PESSOAS COM DOENÇA RARA E SEUS CUIDADORES-COVID-19


O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), em colaboração com a Associação Raríssimas, lançou um Guia informativo para Pessoas com Doença Rara e seus Cuidadores - COVID-19. De acordo com o Dr. Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, “este guia tem como principal objetivo servir como fonte de informação para Pessoas com Doença rara e seus Cuidadores, que pretendam informar-se sobre o SARS-Cov-2 e a COVID 19 e prevenir, combater e eliminar comportamentos suscetíveis de propagar esta pandemia. Este guia já teve expressão internacional, o que significa que já está a servir também um público além fronteiras“
SAIBA MAIS AQUI

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PRÉMIO MARATONA DA SAÚDE INVESTIGAÇÃO EM CANCRO | CATEGORIA SÉNIOR


Maria do Carmo da Silva Pereira, Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto
A nanotecnologia no tratamento do cancro do cérebro

O glioblastoma multiforme é o tipo o mais comum e invasivo de tumor cerebral maligno e apresenta alta mortalidade, sendo que a esperança média de vida é de cerca de um ano após diagnóstico. A substância temozolomida é o medicamento mais usado para o seu tratamento, mas tal como muitos outros medicamentos usados em quimioterapia, apresenta várias limitações como alta toxicidade e baixa eficácia. Um dos fatores que limita a sua atividade farmacológica é a existência de enzimas com capacidade de reverter os efeitos da temozolomida, conferindo resistência à terapia.
A equipa de investigadores liderados por Maria do Carmo Pereira desenvolveu nanopartículas para a administração em simultâneo da temozolomida e de uma molécula capaz de diminuir a resistência das células à terapia. Em estudos prévios, a equipa de investigadores obteve evidências de que estas nanopartículas permitem diminuir a resistência à ação terapêutica da temozolomida em modelos celulares. Graças ao projeto agora financiado, a equipa de investigação vai testar a eficácia e a segurança destas partículas em animais.
A equipa de investigadores espera que este projeto permita futuramente avançar para uma estratégia efetiva para superar as limitações das terapias para o glioblastoma atualmente disponíveis.
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PRÉMIO MARATONA DA SAÚDE INVESTIGAÇÃO EM CANCRO | CATEGORIA JÚNIOR | JANSSEN


Adriana Sanchés Danés, Fundação Champalimaud
Identificar células tumorais no cancro pediátrico que são resistentes à terapia

O cancro é uma das principais causas de morte em crianças e adultos. Os tumores são heterogéneos, ou seja, são compostos por diferentes populações celulares e, por esse motivo, se algumas populações de células tumorais podem responder à terapia, outras podem ser resistentes. Neste estudo, os investigadores irão focar-se no meduloblastoma, o tumor cerebral pediátrico maligno mais comum e uma das principais causas de morte em crianças. Esta investigação pretende caracterizar as populações de células tumorais presentes no meduloblastoma e identificar quais as populações celulares que são resistentes ao tratamento deste cancro. O objetivo final é entender os mecanismos que estão na base da resistência à terapia nessas células. Uma melhor compreensão dos mecanismos envolvidos na resistência à terapia abrirá o caminho para o desenvolvimento de novos tratamentos para doentes pediátricos que sofrem de meduloblastoma.

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COVID-19: Instituto Gulbenkian de Ciencia lança podcast nos PALOP


Oiça o Podcast AQUI

O Instituto Gulbenkian de Ciência lança, em colaboração com a Africa Science Week de Cabo Verde, um podcast sobre a ciência do novo coronavírus e da Covid-19.

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COLife


Site Oficial AQUI

Site oficial da COLife, uma aliança entre seis institutos de investigação em ciências da vida localizados na região de Lisboa e Oeiras, lançado a 24 de Abril de 2020, com o objetivo de partilhar informação credível sobre a COVID-19, de uma forma dinâmica, útil e acessível tanto para cientistas quanto para o público em geral.

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Ação da Janssen no âmbito da parceria com a Maratona da Saúde vence prémio internacional


A Janssen Portugal venceu o prémio James E. Burke Marketing Awards da Johnson & Johnson com o projeto desenvolvido em parceria com a Maratona da Saúde. De entre várias candidaturas da região EMEA – Europa, Médio-Oriente e África – foi escolhido este projeto que alcançou mais de 140 mil telespectadores em cada transmissão televisiva. Uma das ações mais visíveis do projeto foi o “Viver a Maratona”, transmitido em direto para a RTP, que contou com 80 colaboradores da Janssen que em conjunto percorreram 77 kms. Por cada quilómetro percorrido foi atribuído um donativo às associações de doentes da área. Este projeto tinha já recebido um prémio no Janssen Hematology Omnichannel Customer Excellence Summit 2020.
A Maratona da Saúde tem sido uma iniciativa que tem contado com o apoio da Janssen com o propósito de apoiar a investigação nacional e criar awareness sobre diferentes doenças e sobre o valor da inovação.


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Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP 1


Veja a entrevista AQUI

A Maratona da Saúde esteve presente na Praça da Alegria, RTP1, para falar com as duas vencedoras dos Prémios Maratona da Saúde Investigação em Cancro e com Sofia Rodrigues, Diretora Executiva da Maratona da Saúde.

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Entrega de Prémios Maratona da Saúde Investigação em Cancro


Assista AQUI

Decorreu no passado dia 25 de junho a sessão online de Entrega dos Prémios Maratona da Saúde para a Investigação em Cancro. Estes prémios foram atribuídos a Maria do Carmo da Silva Pereira da FEUP, na Categoria Sénior, e a Adriana Sánchez Danés da Fundação Chasmpalimaud, na Categoria Junior (Janssen). O evento contou com as apresentações dos projetos das duas cientistas premiadas assim como com as participações de Maria de Belém Roseira, Presidente da Direção da Maratona da Saúde, Gonçalo Reis, Presidente do Conselho de Administração da RTP, Helena Pereira, Presidente da Fundação para a Ciência e a Tecnologia e Filipa Costa, Diretora Geral da Janssen Portugal.


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CONSIGNAÇÃO DO IRS À MARATONA DA SAÚDE


Se ainda não preencheu a sua declaração de IRS ainda vai a tempo de doar 0,5% do seu IRS, sem quaisquer custos, à Maratona da Saúde de uma forma muito simples. Preencha no Modelo 3 da sua declaração de IRS, o quadro 11, Campo 1101:
1. Coloque X na opção “Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública”
2. Preencha com o NIF da Maratona da Saúde Associação: 510432530
3. Coloque X em IRS
Numa altura de calamidade de saúde pública devido à pandemia da Covid-19, a missão da Maratona da Saúde de apoiar e dar a conhecer os cientistas e apoiar a investigação biomédica em Portugal não podia fazer mais sentido.
Saiba mais em www.maratonadasaude.pt
#maratonadasaude
#consignaçãoIRS

Veja o Vídeo AQUI

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Cerimónia de Entrega dos Prémios Maratona da Saúde Investigação em Cancro - Sessão Online

25 de junho 2020 | 17h


Vai ter lugar, no dia 25 de junho às 17h, a Cerimónia de Entrega dos Prémios Maratona da Saúde Investigação em Cancro, onde iremos anunciar os 2 vencedores, através de uma sessão online que será transmitida em direto no youtube e Facebook da Maratona da Saúde.

https://www.youtube.com/channel/UCieJOFiaNUu0VNAovv-D6EQ?view_as=subscriber

https://www.facebook.com/maratonadasaudeassociacao/



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NOITES CONTRA O COVID: Tratamento e acompanhamento de doenças raras em tempos de COVID-19


Este webinar, realizado no dia 27 de Maio, inseriu-se no âmbito de um ciclo de webinars promovido pelo projeto COVID19PTCiência que junta a plataforma Evidentia Médica, a Associação Nacional de Médicos de Saúde Pública (ANMSP), a Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF) e a UpHill).

Teve como convidados João Cabrita e Filomena Borges da APELA- Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica e de Tiago Rama, médico no Centro Hospitalar Universitário São João.

Veja o webinar
AQUI

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Roteiro Serológico Nacional


Um grupo de cientistas de vários institutos e universidades, coordenado pelo investigador Carlos Penha Gonçalves do Instituto Gulbenkian de Ciência, propõe um Roteiro Serológico Nacional que pretende conhecer a prevalência da doença COVID19 a nível nacional e adotar uma metodologia e uma estratégia concertadas.

Saiba mais AQUI

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CONVERSAS RARAS E ESPECIAIS — A PROPÓSITO DA COVID-19 - Webinar


A Sanofi Genzyme em parceria com a APL (Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma), organizou um webinar com testemunhos de especialistas e doentes sobre como lidar com Doenças Lisossomais de Sobrecarga, um sub-grupo das doenças raras, em época de pandemia.

Contou com a participação da Prof. Elisa Leão Teles, do Centro de Referência do Hospital de São João, da Enf.ª Joana Marçal, do Serviço de Neurologia do CHUC, do Eng.º António Silva, presidente da APL e de testemunhos de alguns doentes.

Veja o webinar AQUI

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Consignação do seu IRS faz bem à Saúde e não custa nada! Apoie Cientistas em Portugal!


Apoie Cientistas em Portugal!

Doe 0,5% do seu IRS, sem quaisquer custos, à Maratona da Saúde de uma forma muito simples. Preencha no Modelo 3 da sua declaração de IRS, o quadro 11, Campo 1101:
1. Coloque X na opção “Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública”
2. Preencha com o NIF da Maratona da Saúde Associação: 510432530
3. Coloque X em IRS

Numa altura de calamidade de saúde pública devido à pandemia da Covid-19, a missão da Maratona da Saúde de apoiar e dar a conhecer os cientistas e apoiar a investigação biomédica em Portugal não podia fazer mais sentido.

VÍDEO

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Covid-19 e doença de Kawasaki em crianças


A Organização Mundial de Saúde está a avaliar uma possível ligação entre a Covid-19 e a doença de Kawasaki em crianças, sendo ainda necessários mais estudos e evidências científicas que confirmem esta hipótese.

A doença de Kawasaki, também conhecida como síndrome de nódulos linfáticos mucocutâneos, é uma vasculite infantil das pequenas e médias artérias. Esta doença é rara afeta sobretudo crianças com idade inferior a 4 anos. Caracteriza-se por febre alta, conjuntivite, alterações da mucosa oral, queilite, adenopatias cervicais, exantema e eritema das palmas das mãos e plantas dos pés com descamação subsequente. Geralmente, esta doença resolve-se espontaneamente após alguns dias, mas em aproximadamente 20% de doentes não tratados surgem aneurismas coronários que podem ser fatais. O tratamento é feito através da administração intravenosa em dose única de uma combinação de imunoglobulinas e aspirina. Este tratamento pode reduzir a frequência das lesões coronárias para menos de 5%, se for iniciado durante a fase aguda da doença.



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Dia das MPS - Mucopolissacaridoses

15 de Maio


O Dia das MPS - Mucopolissacaridoses foi criado com a missão de dar a conhecer este grupo de doenças raras, desconhecidas da maioria da população, altamente complexas e incapacitastes.

" Aumentar o conhecimento sobre este grupo de doenças ou simplesmente saber que elas existem facilita em muito a vida de quem com elas convive. Os doentes e suas famílias sofrem bastante com a falta de informação, são incompreendidos, sentem-se perdidos. Conhecer as MPS ajuda a traçar um caminho, a ser entendido, a caminhar junto para um objetivo! Sensibilizar é partilhar informação." Sanfilippo Portugal

Veja o VÍDEO e partilhe!

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Como é que as pessoas com Doença Rara estão a lidar com a pandemia de Covid 19?


A Sanfilippo Portugal, parceira da Maratona da Saúde na 7ª edição dedicada às doenças raras presta o seu testemunho,

Veja Aqui

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8º Congresso SciComPT-Online

7 de maio-18 de junho


Começou ontem o 8º Congresso SciComPT #scicompt2020. A Maratona da Saúde tem sido assídua nas várias edições deste evento, organizado pela Rede SciComPt, que une os principais comunicadores de ciência em Portugal e onde são apresentados os projetos nacionais a serem desenvolvidos nesta área. Esta edição em formato on-line e disponível a todos que queiram participar.

Saiba mais AQUI

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Consignação do seu IRS faz bem à Saúde e não custa nada! Apoie Cientistas em Portugal!


Apoie Cientistas em Portugal!

Doe 0,5% do seu IRS, sem quaisquer custos, à Maratona da Saúde de uma forma muito simples. Preencha no Modelo 3 da sua declaração de IRS, o quadro 11, Campo 1101:
1. Coloque X na opção “Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública”
2. Preencha com o NIF da Maratona da Saúde Associação: 510432530
3. Coloque X em IRS

Numa altura de calamidade de saúde pública devido à pandemia da Covid-19, a missão da Maratona da Saúde de apoiar e dar a conhecer os cientistas e apoiar a investigação biomédica em Portugal não podia fazer mais sentido.
VÍDEO

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Rubricas Especiais da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP 1-Pandemia Covid-19-I3S


Rubrica da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP1, no passado dia 23 de Abril.

Convidado estúdio:

Cláudio Sunkel, Diretor do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto

Inclui também uma reportagem no I3S onde participaram vários investigadores.

Reveja a entrevista AQUI

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Rubricas Especiais da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP 1-Pandemia Covid-19-IGC


Rubrica da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP1, no passado dia 9 de Abril.

Convidados:

Mónica Bettencourt-Dias, Diretora do Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC)

Ricardo Leite, coordenador da Unidade de Genómica do IGC.

Reveja a entrevista AQUI

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Rubricas Especiais da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP 1-Pandemia Covid-19 - ICVS, IMM, CEDOC


No passado dia 3 de abril a Maratona da Saúde teve mais uma rubrica especial Covid-19 na Praça da Alegria, RTP1, para falar da mobilização da comunidade científica em Portugal no combate à pandemia de Covid-19.
Convidados:
Joana Palha, Escola de Medicina - Universidade do Minho/ ICVS
Vanessa Luís, Instituto de Medicina Molecular
Vasco Barreto, CEDOC NMS - Centro de Estudos de Doenças Crónicas

Reveja a entrevista AQUI

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CONSIGNAÇÃO DO IRS À MARATONA DA SAÚDE

De 1 de abril- 30 de junho


Numa altura de calamidade de saúde pública devido à pandemia de Covid-19, a missão da Maratona da Saúde de apoiar e dar a conhecer os cientistas não podia fazer mais sentido.

Ao consignar o seu IRS à Maratona da Saúde está a apoiar os cientistas em Portugal. Preencha no Modelo 3 da sua declaração de IRS, o quadro 11, Campo 1101 com o NIF da Maratona da Saúde Associação: 510432530. Sem custos para os contribuintes.

A investigação científica é uma das principais fontes de esperança para a humanidade no combate a ameaças de saúde publica.

Juntos apoiamos cientistas em Portugal que nos trazem esperança na saúde.

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Rubricas Especiais da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP 1-Pandemia Covid-19


A Maratona da Saúde iniciou, no passado dia 26 de março, no programa Praça da Alegria na RTP1 uma série de rubricas dedicadas à importância da investigação científica e da mobilização dos cientistas em Portugal numa altura de pandemia pelo novo Coronavírus. Contou com a presença de Maria João Leão da Maratona da Saúde e Maria João Amorim, investigadora no Instituto Gulbenkian de Ciência e doutorada em virologia pela Universidade de Cambridge.



Reveja a entrevista AQUI

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Consignação de IRS à Maratona da Saúde

1 de abril a 30 de junho


Consignação IRS

Consigne 0,5% do seu IRS à Maratona da Saúde

A missão da Maratona da Saúde de apoiar e dar a conhecer os cientistas à sociedade civil não podia fazer mais sentido nesta altura em que atravessamos uma pandemia de Covid-19. A investigação científica é uma das principais fontes de esperança para a humanidade no combate a ameaças de saúde publica.

Juntos apoiamos cientistas em Portugal que nos trazem esperança na saúde.


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Rubrica 7 | 7ª Edição Maratona da Saúde-Doenças Raras| A Nossa Tarde -RTP1| SCML e dISPAr Teatro


iniciativa Ciência e Saúde Ilustrada promovida no Centro de Desenvolvimento Comunitário Bairro dos Loios, com participação do dISPAr Teatro e da ilustrada Isa Silva

Convidados: António Gonzalez , Psicólogo e Coordenador do grupo dISPAr Teatro; Maria João Teixeira e Dona Rosa, Diretora e utente, respetivamente, do Centro de Desenvolvimento Comunitário Bairro dos Loios; e a Ilustradora Isa Silva.

Veja a entrevista AQUI

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Rubrica 6 | 7ª Edição Maratona da Saúde-Doenças Raras| Praça da Alegria-RTP1| Testes Genéticos em Doenças Raras| CGPP


Tema: Importância dos testes genéticos nas Doenças Raras que na maioria dos casos são de origem genética, o que significa que a causa é uma alteração de um gene, que normalmente é herdado dos pais, ou seja, são hereditárias.

Convidados: Jorge Oliveira, Diretor Técnico do Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) e Álvaro Mendes, Psicólogo Clínico no CGPP e Investigador no I3S na área de comunicação familiar no âmbito do Risco Genético.

Veja a entrevista AQUI

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“Saúde e Ciência Ilustrada” na Casa de Acolhimento dos Plátanos, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML)


Realizou-se no passado dia 5 de março a iniciativa Ciência e Saúde Ilustrada promovida pela Maratona da Saúde na Casa de Acolhimento dos Plátanos da SCML. Contámos com a participação do grupo de teatro IMPROV do Instituto Gulbenkian de Ciência.

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RUBRICAS MARATONA DA SAÚDE NA ANTENA 1- OS DIAS DA RÁDIO_ 3ª e 4ª feira às 15h40


Iniciaram no passado dia 2 de março as Rubricas Maratona da Saúde no Programa Dias do Futuro, na Antena 1, no âmbito da 7ª Edição da Maratona da Saúde dedicada às Doenças Raras e com o mote "Será o Raro assim tão Raro"

Acompanhe AQUI

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Maratona da Saúde participa no Dia Aberto do CEDOC a 29 de fevereiro de 2020


A Maratona da Saúde colabora na organização de uma iniciativa em parceria com o Centro de Estudos de Doenças Crónicas (CEDOC) no próximo dia 29 de fevereiro às 11h, no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras e do Dia Aberto do CEDOC .

Esta ação começará com uma breve apresentação de 1 minuto por cada Associações de Doentes presentes e por cientistas e outras instituições convidadas. Às apresentações segue-se uma discussão geral dos temas que ligam a investigação ao doente. Existirão também conversas informais “speed-dating” onde os participantes, em especial, as associações de doentes e outras instituições convidadas poderão interagir diretamente com os investigadores. Será feita também uma visita em conjunto aos laboratórios do CEDOC.

O Dia Aberto do CEDOC decorre no dia 29 de fevereiro, entre as 10h e 17h, realizado em parceria entre o CEDOC, da NOVA Medical School | Faculdade de Ciências Médicas, em parceria com o Projeto Lysocil (http://lysocil.com). Nesse dia o CEDOC-NMS I FCM abre as suas portas à comunidade com atividades gratuitas para todas as idades entre as 10h e as 17h convidando a população a vir conhecer a ciência de perto! O tema desta edição será as “Doenças Raras” e o programa também irá incluir atividades ligadas a Doenças Crónicas, Genética e Nutrição.



Saiba mais AQUI

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Rubrica 5 | 7ª Edição Maratona da Saúde-Doenças Raras| A Nossa Tarde-RTP1| Doença Charcot Marie Tooth


Tema: Doença Charcot Marie Tooth
Convidados: Diogo Lopes, Presidente da Associação Portuguesa de Charcot Marie Tooth.

Veja a entrevista AQUI

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Rubrica 4 | 7ª Edição Maratona da Saúde-Doenças Raras| Praça da Alegria-RTP1| Paramiloidose


Tema: Paramiloidose conhecida como Doença dos Pezinhos
Convidados: Dra. Teresa Coelho – Neurologista no Centro Corino de Andrade, no Hospital de Santo António no Porto e o José Manuel Carreira - Testemunho com paramiloidose

Veja a entrevista AQUI

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Síndrome Sanfilippo| Casos Singularas no Canal S+


Episódio do programa Casos Singulares no Canal S+

A Síndrome Sanfilippo é uma doença rara e hereditária do metabolismo, também conhecida como "Alzheimer Infantil".
Contámos com as explicações em estúdio de José Pedro Vieira, Médico Neuropediatra e Duarte Barral, Investigador CEDOC NOVA Medical School - Faculdade de Ciências Médicas. Tivemos também em reportagem a história de vida da Joana e da sua família.

Veja este episódio AQUI

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Rubrica 3 | 7ª Edição Maratona da Saúde-Doenças Raras| A Nossa Tarde-RTP1


Tema: Hipertensão Arterial Pulmonar.
Convidados: Verónica Nobre, paciente com Hipertensão Arterial Pulmonar e o Prof. Abílio Reis, Coordenador da Unidade de Doença Vascular Pulmonar no Hospital Geral de Santo António no Porto.

Veja a entrevista AQUI

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Jogo Solidário pela Maratona da Saúde


Registo de alguns momentos do jogo solidário pela Maratona da Saúde no Estádio D.Afonso Henriques, em Guimarães.

Faça um donativo à Maratona da Saúde. Ligue 760 20 60 90 (0,60 €+IVA).



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1ª Rubrica da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, RTP 1_ Edição Doenças Raras

16 de janeiro 2019


A Maratona da Saúde esteve presente no programa da RTP - Praça da Alegria, no passado dia 16 de janeiro para lançar a 7ª Edição dedicada às Doenças Raras e para falar de uma ação solidária em parceria com o Vitória Sport Clube
Para quem não teve oportunidade de ver, segue o com o LINK com o vídeo.

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Estádio D. Afonso Henriques recebe jogo solidário pela maratona da Saúde

18.1.2020


É já no próximo dia 18 de janeiro que se vai realizar uma ação de angariação de donativos para a Maratona da Saúde, durante o jogo da 1ª Liga de Futebol entre o Vitória Sport Clube e o Santa Clara. O evento vai decorrer às 15h30, no Estádio D. Afonso Henriques, em Guimarães. Os donativos podem ser efetuados através da linha solidária, já ativa, 760 20 60 90 (0,60€ +IVA) e serão aplicados em investigação científica na área das doenças raras, tema da 7ª Edição da Maratona da Saúde, através da atribuição dos Prémios Anuais Maratona da Saúde em Investigação Biomédica.







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Visita de comitiva do Vitória Sport Clube ao I3Bs promovida pela Maratona da Saúde

14.1.2020


No dia 14 de janeiro, a comitiva de representantes e atletas do Vitória Sport Clube marcou presença no Instituto de Investigação Biomédica I3Bs| Universidade do Minho, sediado no Avepark no Concelho de Guimarães, que desenvolve investigação científica de excelência em medicina regenerativa com implicações importantes também na área do desporto.

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Rubrica 1 | 7ª Edição Maratona da Saúde-Doenças Raras| A Nossa Tarde-RTP1


As rubricas da Maratona da Saúde dedicadas às doenças raras iniciaram hoje no programa A Nossa Tarde, na RTP1 e contaram com a presença de Sofia Rodrigues, Diretora Executiva da Maratona da Saúde, e com Raquel Marques, mãe de Joana com 15 anos que tem a Síndrome de Sanfilippo, uma doença ultra-rara neurodegenerativa pediátrica.

Vídeo da rubrica AQUI

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Maratona da Saúde no Programa "A Nossa Tarde" da RTP1


Hoje a partir das 17 horas, aproximadamente, a Maratona da Saúde vai estar na RTP no programa A Nossa Tarde !
Vão estar presentes duas convidadas muito especiais. A Sofia Rodrigues da Maratona que vai falar sobre o lançamento da 7º edição dedicada às Doenças Raras, e a Raquel Marques que vai deixar o seu testemunho como mãe da Joana, com 15 anos, que tem a Síndrome de Sanfilippo, uma doença ultra-rara neurodegenerativa pediátrica.
A mãe da Joana criou também a Associação Sanfilippo Portugal para sensibilizar e angariar fundos para a investigação científica na área desta doença tão Rara e desconhecida.

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Bem-vindo 2020!


Novos começos movidos pelos desafios da Ciência e da Saúde. Vamos fazer os sonhos brilharem! Bem-vindo 2020!

Faça já o seu donativo através do: 760 20 60 90 (0,60€+IVA)

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A Maratona da Saúde deseja a todos um Feliz Natal e um excelente 2020!


A Maratona da Saúde deseja a todos um Feliz Natal e um excelente 2020!
A 7ª Edição da Maratona da Saúde é dedicada às Doenças Raras. Esperamos continuar a contar com a colaboração e apoio incondicional de todos os nossos parceiros, voluntários, cientistas, médicos, pacientes, cuidadores, figuras públicas e tantas pessoas individuais que se têm associado à Maratona da Saúde ao longo dos últimos 7 anos.
MUITO OBRIGADO!


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Programa Casos Singulares no Canal Saúde Mais sobre Paramiloidose contou com a colaboração da Maratona da Saúde


O Programa Casos Singulares do Canal Saúde Mais dedicou um episódio à Paramiloidose, conhecida vulgarmente por Doença dos PezinhoS. Os conteúdos foram produzidos em colaboração com a com a Maratona da Saúde que está a dedicar a sua 7ª Edição às Doenças Raras.

O Programa contou com a participação do Dr. Márcio Cardoso, médico neurologista no Centro Hospitalar e Universitário do Porto e com o testemunho de Vítor Afonso através de um vídeo cedido pela Alnylam.

Pode ver este episódio na íntegra AQUI

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INSCRIÇÕES SOLIDÁRIAS PARA A 26ª SÃO SILVESTRE CIDADE DO PORTO

20.12.2019 | Porto


A Maratona da Saúde e a Runporto associam-se, pelo 4º ano consecutivo, numa parceria solidária no âmbito da 26ª São Silvestre Cidade do Porto.
A Runporto contribui mais uma vez com inscrições solidárias para esta emblemática prova que vai decorrer nas ruas da cidade do Porto no próximo dia 29 de dezembro.

Inscrições Solidárias através da Maratona da Saúde: enviar email para [email protected]


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Maratona da saúde estabelece parceria com a Associação Portuguesa de Paramiloidose


A Maratona da Saúde estabeleceu recentemente, no âmbito da 7ª edição dedicada às Doenças Raras, uma parceria Institucional com a Associação Portuguesa de Paramiloidose que tem como missão melhorar a integração na sociedade e fomentar os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.

Saiba mais sobre esta Associação AQUI

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Parceria Canal S+


A Maratona da Saúde Associação e o Canal S+ unem esforços, pelo segundo ano consecutivo, para divulgar conteúdos de saúde no âmbito da 7ª Edição da Maratona da Saúde dedicada às Doenças Raras.

Saiba mais sobre o Canal S+ AQUI

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Concurso aos Prémios Maratona da Saúde em Investigação em Cancro recebe 106 candidaturas a nível nacional


O Concurso aos Prémios Maratona da Saúde em Investigação em Cancro, que vão premiar 2 cientistas a desenvolver o seu trabalho em Portugal nesta área, contaram com 106 candidaturas de investigadores de todo o país. Estas candidaturas serão avaliadas por um júri internacional, em parceria com a Fundação para a Ciência e tecnologia, e os resultados serão revelados em Março de 2020.

Estes Prémios são maioritariamente financiados pelos donativos angariados durante o espetáculo televisivo da Maratona da Saúde transmitido pela RTP (março de 2019). A Janssen foi um dos parceiros principais da 6ª Edição da Maratona da Saúde e associará o seu nome a um dos Prémios a atribuir.




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NEDR-NOVO PARCEIRO DA MARATONA DA SAÚDE


A Maratona da Saúde estabeleceu recentemente uma parceria Institucional com o Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa da Medicina Interna (SPMI) que se dedica ao estudo de Doenças Raras. Saiba mais sobre o NEDR no LINK .


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Episódio do TECH3 na RTP3 dedicado ao TEDx Vila Nova de Gaia


O programa TECH3 na RTP3 dedicou um episódio à 1ª Edição do TEDx Vila Nova de Gaia onde a Maratona da Saúde também marcou presença.

Reveja este episódio no LINK

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IGC promove Dia Aberto ao Ensino Superior

28 de novembro de 2019


O Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC) vai realizar no próximo dia 28 de novembro, o Dia Aberto ao Ensino Superior para promover as áreas de Investigação que desenvolve e ajudar os estudantes nas suas escolhas profissionais.
Saiba mais no LINK

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Filantropia, que futuro?


A Fundação Calouste Gulbenkian promoveu, no ano das comemorações do 150º aniversário de Calouste Sarkis Gulbenkian, a Fundação promoveu uma conferência internacional sobre As Novas Tendências da Filantropia.
Saiba mais no LINK/.
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Torneio Solidário 3P na Quinta da Marinha angaria 2 mil euros que revertem para a Maratona da Saúde


O Torneio Solidário 3P que se realizou no passado dia 26 de outubro na Quinta da Marinha angariou 2 mi euros para a Maratona da Saúde que está a dedicar a sua 7ª Edição às Doenças Raras.

Este torneio organizado por Joca Cristóvão foi mais uma vez um sucesso que contou com a participação de 80 pares de jogadores e cerca de 150 participantes no almoço solidário.

O nosso muito obrigado à organização, participantes e todos os patrocinadores.

COMO APOIAR A MARATONA DA SAÚDE

LIGUE 760 20 60 90 *

IBAN - PT 50 0035 0413 00044189 730 73

ORGANIZE UM EVENTO **

* custo da chamada 0.60 € + IVA – 0.50 € reverte para a Maratona da Saúde

** [email protected]

www.maratonadasaude.pt

Informamos ainda que no cumprimento da Lei da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde recebeu donativos no valor de 1000,5 entre os dias 22 e 28 de outubro de 2019.





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Prémios Maratona da Saúde em Investigação em Cancro-Candidaturas Abertas

22 de outubro de 2019


Abriram hoje, dia 22 de outubro, as candidaturas aos Prémios Maratona da Saúde em Investigação em Cancro, que vão premiar 2 cientistas a desenvolver o seu trabalho em Portugal nesta área. Estes Prémios são maioritariamente financiados pelos donativos angariados durante o espetáculo televisivo da Maratona da Saúde transmitido pela RTP (março de 2019). A Janssen foi um dos parceiros principais da 6ª Edição da Maratona da Saúde e associará o seu nome a um dos Prémios a atribuir.A comunidade científica poderá candidatar-se através do SITE da Fundação para Ciência e Tecnologia até ao dia 22 de novembro

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Dia Mundia da Alimentação

16.10.2019


Celebra-se hoje o Dia Mundial da Alimentação.

A Alimentação saudável e o exercício fisico são essenciais na prevenção de muitas doenças.

Recorde a entrevista à Nutricionista Paula Ravasco na Antena 1 no âmbito da Maratona da Saúde no LINK.

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Torneio Solidário 3P-Inscrições Abertas

26.10.2019


Dia 26 de de Outubro realiza-se na Quinta da Marinha mais um Torneio Solidário a favor da Maratona da Saúde. Este dia será repleto de atividades que, para além da competição de Padel, contará também com um almoço convívio e ações de sensibilização na área das Doenças Raras, o tema da 7ª edição da Maratona da Saúde. Para os menos desportistas também há a possibilidade de participarem apenas no almoço. Para se inscrever escreva-nos através do e-mail [email protected].

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Município de Oeiras apresenta a sua estratégia para a Ciência e Tecnologia, de 2020 a 2025


O Município de Oeiras apresentou recentemente a sua estratégia para a Ciência e Tecnologia de 2020 a 2025 que surge no âmbito do programa Oeiras Valley e prevê um investimento anual em ciência e o desenvolvimento do Programa Ciência Aberta a Oeiras para aproximar munícipes e a comunidade escolar da Ciência. Saiba mais no LINK


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La Marató de TV3 na Catalunha - Formato Telethon em Espanha no apoio à investigação biomédica


À semelhança da Maratona da Saúde em Portugal, a “La Marató da TV3” é um projeto que decorre na Catalunha (Espanha) e visa fomentar a investigação biomédica de excelência, assim como a sensibilização social sobre várias doenças por meio de campanhas de participação dos cidadãos e de eventos de divulgação e educação na televisão e na rádio.

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Conhece o Patient Innovation?


O Patient Innovation é uma plataforma online onde doentes e cuidadores de todo o mundo partilham ideias e soluções que desenvolveram para os ajudar a ultrapassar as suas doenças.

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Maratona da Saúde colabora com LYSOCIL


A Maratona da Saúde colabora, no âmbito da sua 7ª Edição dedicada às Doenças Raras, com o Projeto Europeu LYSOCIL coordenado pela NOVA Medical School (NMS) e que tem como principal objetivo promover e reforçar a área de investigação em Doenças Raras no CEDOC-NMS|FCM.

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Orphanet


A Orphanet é o portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, para todos os tipos de público. O objetivo da Orphanet é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.

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QUAL É A TUA CARACTERISTICA MAIS RARA?


Postais com características raras, únicas, especiais dos participantes.
Passatempo da Maratona da Saúde no stand do Instituto Gulbenkian de Ciência no NOS Alive 2019
Desenhos: Ana Sofia Gomes

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QUAL É A TUA CARACTERISTICA MAIS RARA?


Postais com características raras, únicas, especiais dos participantes.
Passatempo da Maratona da Saúde no stand do Instituto Gulbenkian de Ciência no NOS Alive 2019
Desenhos: Ana Alice Miranda

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Newsletter Nº 2 da Maratona da Saúde


Foi lançada no passado mês de Julho a Newsletter Nº 2 da Maratona da Saúde que faz um balanço da 6ª Edição dedicada ao Cancro.

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1ª Edição TEDxVilaNovadeGaia - EQUINÓCIO


A 1ª Edição TEDxVilaNovadeGaia realiza-se no próximo dia 12 de Outubro no The Baron`s Hall em Vila Nova de Gaia.

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7ª EDIÇÃO DA MARATONA DA SAÚDE


Durante a 7ª edição dedicada às doenças raras, iremos informar e sensibilizar para algumas doenças que também já foram abordadas noutras edições.

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FUNDAÇÃO ALTICE PORTUGAL INAUGURA EM GUIMARÃES PROJETO ITENERANTE PARA A LITERACIA DIGITAL


A Fundação Altice Portugal, parceira da Maratona da Saúde desde a 1ª Edição, inaugurou em Guimarães um projeto itinerante de responsabilidade social que pretende promover a literacia digital pelo país e que está estreitamente associado à cultura e à educação.

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Projeto “Encontros de Esperança” selecionado no “Comunicar Saúde”


O projeto “Encontros de Esperança” da Maratona da Saúde foi um dos 10 projetos selecionados no Concurso “Comunicar Saúde” lançado pela Ciência Viva - Agência Nacional para a Cultura Científica e Tecnológica. Este concurso tem como objetivo melhorar a comunicação da informação médica e de promover a literacia em Saúde dos cidadãos.

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VENCEDORES DO PASSATEMPO DA MARATONA DA SAÚDE NO NOS ALIVE 2019


O que faz de alguém um caso raro é…/ Um caso raro deve ser tratado com…

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“Sou um caso raro”


Olá. Como estás? Sabes, é bem possível que não me conheças. É que, definitivamente, eu não sou das mais badaladas ou do tipo de dar nas vistas. Na verdade, eu própria ainda não me conheço muito bem e até preciso da tua ajuda nesse processo.

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Maratona da Saúde no NOS Alive 2019


Pelo 7º ano consecutivo, a Maratona da Saúde marcou presença no Stand do Instituto Gulbenkian no NOS Alive. Tiveram lugar várias iniciativas no âmbito da nova edição edificada às Doenças Raras que decorre de julho de 2019 a junho de 2020.

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A 7ª EDIÇÃO DA MARATONA DA SAÚDE É DEDICADA ÀS DOENÇAS RARAS


A 7ª Edição da Maratona da Saúde vai ser dedicada às Doenças Raras. As ações de sensibilização e de angariação de fundos para este tema iniciam em julho e decorrerão até junho de 2020.

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[IN VIVO] Prevenir o Cancro


O IPATIMUP, no Porto, apresenta cinco documentários da colecção [IN VIVO] Prevenir o Cancro, testados já em dezenas de escolas através da iniciativa CancerMobile, com a missão de prevenir o Cancro em Portugal. Pode ver estes documentários no link www.ipatimup.pt/invivo.

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Maratona da Saúde no NOS Alive 2019


A Maratona da Saúde, em parceria com o Instituto Gulbenkian de Ciência, vai estar presente no Festival NOS Alive pelo sexto ano consecutivo. Nos próximos dias 11, 12 e 13 de julho, a Maratona da Saúde participará com várias atividades e passatempos no Stand do IGC no NOS Alive.

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“Workshop on Outreach and Fundraising”


A Maratona da Saúde vai participar no “Workshop on Outreach and Fundraising” que decorre no âmbito do projeto LYSOCIL: Excel in Rare Diseases’ Research: Focus on LYSOsomal Disorders and CILiopathies, de 27 a 28 de junho de 2019, no auditório Professor Doutor Manuel Machado Macedo, CEDOC-NMS|FCM.

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Evento Lado a Lado na Ilha de Santa Maria, Açores, angariou 1070 Euros a favor da Maratona da Saúde


O evento "Lado a Lado” na Ilha de Santa Maria teve como objetivo sensibilizar as pessoas para a área da Oncologia, promover hábitos de vida saudáveis, e demonstrar que lado a lado podemos fazer a diferença e levar a Ciência mais além.

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Fatores de Risco e Prevenção em Cancro em Ilustrações de Isa Silva


A Ilustradora Isa silva associou-se, pelo segundo ano consecutivo, à Maratona da Saúde com uma série de ilustrações sobre o tema “Conhecer o Cancro”. Estes trabalhos foram desenvolvidos no âmbito da Iniciativa da Maratona da Saúde “Ciência e Saúde Ilustradas” em parceria com a SCML.

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“Lado a Lado” Evento Solidário dedicado ao Cancro nos Açores


É já no dia 8 de junho que vai acontecer um dia solidário na Ilha de Santa Maria a favor da causa da Maratona da Saúde Associação. Já está disponível o programa completo desta iniciativa.


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IV Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica|FARO


A IV Conferência “Cientistas em tournée” realizou-se no passado dia 28 de maio na Universidade do Algarve, em Faro.


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Saúde e Ciência Ilustradas


A Maratona da Saúde esteve no Centro de Promoção Social Prodac e na Residência Quinta Alegre, nos dias 22 e 26 de maio respetivamente, com a iniciativa "Saúde e Ciência Ilustradas" desenvolvida no âmbito da parceria estabelecida com Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML).

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Saúde e Ciência Ilustradas


A Maratona da Saúde esteve, no passado dia 15 de maio, no Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e contou com a colaboração do Grupo de Teatro "Improve" do Instituto Gulbenkian de Ciência e da ilustradora Isa Silva.com.

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Parceria Canal S+


A Maratona da Saúde Associação e o Canal S+ uniram esforços para divulgar conteúdos de saúde no âmbito do tema da 6ª Edição da Maratona da Saúde "Conhecer o Cancro".

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“Lado a Lado” Evento Solidário dedicado ao Cancro nos Açores


No dia 8 de junho vai acontecer um dia solidário a favor da causa da Maratona da Saúde Associação na Ilha de Santa Maria.

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IV Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica | FARO


28 de maio, às 17h-19h | Entrada Livre
Universidade do Algarve, Faro

A IV Conferência cientistas em tournée realiza-se no próximo dia 28 de maio na Universidade do Algarve, em Faro.

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Os Animais e o Cancro


Por Ricardo Ribas
Médico Veterinário, Doutorado em ciências veterinárias e Investigador na área da oncologia em Londres

O cancro é um grupo de patologias caracterizado pela multiplicação anormal e descontrolada das células. Em condições normais, as células crescem e dividem-se de uma forma controlada e organizada produzindo novas células saudáveis e permitindo o crescimento e a regeneração dos organismos.

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Os Dias do Futuro, Especial Maratona da Saúde, Antena 1

23.3.2019


O Programa "Os Dias do Futuro" especial Maratona da Saúde falou de novos avanços na investigação biomédica e nos tratamentos na área do Cancro da Mama e do Cancro Hematológico.

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Reportagem da I Conferência Cientistas em Tournée-Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica-Lisboa


A I Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica decorreu em Lisboa e foi organizada com o apoio do Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior.

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Foram anunciados dois novos cientistas premiados pela Maratona da Saúde


Durante o dia solidário da Maratona da Saúde na RTP, realizado no passado dia 29 de março, foram também anunciados os vencedores dos Prémios Maratona da Saúde em Doenças Autoimunes e Alergias financiados com os donativos dos portugueses, angariados durante a edição do ano passado.

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Dia Solidário angaria 50 000 euros


O Dia Solidário da 6ª Edição da Maratona da Saúde na RTP, com o tema “conhecer o cancro”, angariou cerca de 50 000 Euros que irá apoiar a investigação científica de excelência na área do cancro em Portugal, através dos Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica.

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Reveja o Dia Solidário da 6ª Edição da Maratona da Saúde na RTP com o tema “Conhecer o Cancro”

29.3.2019


Realizou-se no passado dia 29 de março o Dia Solidário Anual da Maratona da Saúde em direto na RTP 1 e RTP Internacional.

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Maratona da Saúde no “Dias da Rádio” da Antena 1


No âmbito da 6ª Edição da Maratona da Saúde com o tema “Conhecer o Cancro” foram realizadas várias entrevistas no programa “Dias da Rádio” apresentado por Filomena Crespo na Antena 1.

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Dia Solidário


A Maratona da Saúde (www.maratonadasaude.pt) é uma associação sem fins lucrativos de utilidade pública, com sede no Instituto Gulbenkian de Ciência, cuja missão é contribuir para o aumento da literacia na área da saúde, sensibilizar para a prevenção, diagnóstico precoce e tratamentos inovadores e apoiar a investigação biomédica de excelência em Portugal através dos Prémios Maratona da Saúde.

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Está a chegar o Dia Solidário Anual da Maratona da Saúde!


Realiza-se já no próximo dia 29 de março o Dia Solidário Anual da Maratona da Saúde, a partir das 10h, em direto na RTP 1 e RTP Internacional. “Conhecer o Cancro” é o tema desta 6ª edição.

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Dr. Fátima Ferreira - Leucemia e Linfoma

12.3.2019


Sabia que embora um diagnóstico de uma leucemia ou linfoma possa ser devastador, há grandes evoluções nos tratamentos.

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João Maia Silva - Cancro Cutâneo

6.3.2019


Sabia que o cancro da pele nem sempre está relacionado com exposição excessiva ao sol?

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Hugo Sousa - HPV e Cancro do Colo do Útero

28.2.2019


Sabia que 95% dos cancros do colo do útero são causados por um vírus para o qual já existe vacina?

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Maratona da Saúde aborda Cancro do Pulmão

25.2.2019


Na última rubrica da Maratona da Saúde na Praça da Alegria, no passado dia 25 de fevereiro, falou-se sobre cancro do Pulmão e foi divulgada uma iniciativa solidária pela Maratona da Saúde organizada pela Escola António Feijó de Ponte de Lima.

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CONVITE MARATONA DA SAÚDE

22.2.2019


COIMBRA, Museu da Ciência da Universidade de Coimbra
26 Fevereiro 2019|17h-19h

A Maratona da Saúde tem o prazer de convidar para a III Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica que vai decorrer em Coimbra.

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Dia Mundial da Rádio

13.02.2019


Assinala-se hoje o Dia Mundial da Rádio e não podíamos de deixar de agradecer à Antena 1 a parceria e o apoio desde a 1ª Edição da Maratona da Saúde.

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Maratona da Saúde assinala o dia Mundial de Luta contra o Cancro

6.2.2019


No âmbito do Dia Mundial de Luta contra o Cancro, que se assinalou a 4 de fevereiro, a Maratona da Saúde lembrou a importância da investigação científica e da prevenção e supervisão por parte do paciente do seu estado de saúde e teve 3 convidados especiais na sua rubrica semanal no Agora Nós

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O que é o cancro hematológico?

6.2.2019


O cancro hematológico é um termo abrangente utilizado para referir os cancros que afetam o sangue, a medula óssea e o sistema linfático. Há aproximadamente 140 tipos diferentes de cancros hematológicos sendo as leucemias, os linfomas e o mieloma múltiplo [1] aqueles que têm mais expressão.

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Torneio de Padel

31.1.2019


O Torneio de Padel Baixa 62 - Solidário angariou 1600 Euros para a Maratona da Saúde no apoio à investigação científica na área do Cancro Cancro.

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Torneio Solidário

22.01.2019


Realiza-se no próximo dia 26 de janeiro, o Torneio Solidário a favor da Maratona da Saúde no na Quinta da marinha em Cascais.

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Participação na Praça da Alegria

16.01.2019


Já pode ver ou rever a nossa participação no programa desta semana da Praça da Alegria.

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Rubricas semanais

9.1.2019


Ontem começaram as rubricas semanais da Maratona da Saúde na RTP1 e RTP Internacional. A Maria João Leão e Sofia Rodrigues estiveram no Agora Nós - RTP para lançarem a 6ª Edição, dedicada ao Cancro.

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Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica

1.1.2019


A Maratona da Saúde atribui anualmente os Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica.

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Edição São Silvestre Cidade do Porto

1.1.2019


A Maratona da Saúde esteve presente em mais uma edição da São Silvestre Cidade do Porto e contou com a participação de 42 atletas solidários.

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Feliz Natal e bom ano 2019

25.12.2018


A Maratona deseja a todos um Feliz Natal e um ano de 2019 com muita Saúde.

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Cientistas Premiados da Maratona da Saúde apresentam os seus resultados à Sociedade Civil

20.12.2018


A I Conferência Cientistas em tournée reuniu no Teatro Thalia os investigadores premiados da zona de Lisboa pela Maratona da Saúde e foi assinado o protocolo de renovação da parceria com a RTP.

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Corrida São Silvestre do Porto 2018

14.12.2018


A Corrida São Silvestre da cidade do Porto está a chegar.

É já no dia 30 de dezembro, às 18h na Avenida dos Aliados, com duas etapas: corrida 10 Km e caminhada 5 Km


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I Conferência Cientistas em tournée

12.12.2018


Estão todos convidados a estarem presentes e assistir à I Conferência Cientistas em tournée.

Amanhã, no Teatro da Thalia às 17h, os 5 cientistas premiados pela Maratona da Saúde da região de Lisboa apresentam as suas investigações biomédicas.

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I Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica

5.12.2018


Lisboa
Teatro Thalia
12 Dezembro 2018|17h-19h

A I Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica vai decorrer em Lisboa e é organizada com o apoio do Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior. Esta será a primeira de quatro Conferências que visam a apresentação pública dos 11 projetos de investigação que estão a ser desenvolvidos pelos cientistas Premiados Maratona da Saúde em várias áreas da biomedicina e financiados pela sociedade civil.

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A Maratona da Saúde associou-se ao movimento Movember em prólogo da investigação científica na área do cancro

4.12.2018


Novembro assinalou os cancros que atingem especificamente o homem, e a Maratona da Saúde associou-se ao Movimento Movember apelando à criatividade de homens e mulheres de barba rija na sensibilização para os cancros do testículo e da próstata e para a importância do apoio à investigação biomédica nestas áreas.

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IX Gala de Solidariedade do Departamento de Química

28.11.2018


O Núcleo de Estudantes de Química da Universidade de Coimbra (NEQ/AAC) associa-se à 6ª edição da Maratona da Saúde dedicada ao cancro, no âmbito da IX Gala de Solidariedade do Departamento de Química que irá decorrer no próximo dia 5 de Dezembro, às 21h30 no Teatro Gil Vicente em Coimbra.

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Semana da ciência e tecnologia

20.11.2018


Esta é a semana dedicada à ciência e à tecnologia. A Maratona da Saúde também se associa a estas comemorações ao apostar na investigação cientifica e acreditar que a ciência pode ser a esperança para a cura de doenças oncológicas. Apoie a Maratona da Saúde e faça o seu donativo. Ligue 760 20 60 90 (custo da chamada 0,60€+IVA).

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Homens e Mulheres juntos por uma causa!

13.11.2018


Homens e Mulheres juntos por uma causa! Seja original!
Durante o mês de novembro vamos sensibilizar para os cancros da próstata e do testículo.

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Sensibilização para os cancros da próstata e do testículo

6.11.2018


Durante o mês de Novembro um grupo de homens de barba rija vão deixar crescer o seu bigode para sensibilizar para os cancros da próstata e do testículo.
As estatísticas mostram que em Portugal o cancro da próstata é o mais frequente no homem. Os tumores do testículo, apesar de raros, são os tumores mais frequentes dos homens entre os 15 e 34 anos.

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Estatuto de Utilidade Pública

2.11.2018


Informamos que foi atribuído à Maratona da Saúde o Estatuto de Utilidade Pública através do Despacho nº 9899/2018 publicado no Diário da República, 2ª série, nº 204, de 23 de outubro de 2018.

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Dia nacional da Prevenção do Cancro da Mama

30.10.2018


Celebra-se a 30 de Outubro o dia nacional da Prevenção do Cancro da Mama. Todos os anos inúmeras famílias são afetadas por esta doença. É muito importante começarmos a contribuir para travar estes números. A prevenção, o diagnóstico precoce e a investigação científica são o caminho.

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Torneio de Padel 2P

23.10.2018


Realizou-se no passado Sábado em Alcabideche, o Torneio de Padel 2P (Paelha e Picanha) Solidário pela Maratona da Saúde.

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Prémios Maratona da Saúde de Investigação em Doenças Autoimunes e Alergias

16.10.2018


Candidaturas abertas para a comunidade científica até 9 de novembro 2018.

Mais informações AQUI.

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Objetivo da 6ª edição da Maratona da Saúde

9.10.2018


A 6ª Edição da Maratona da Saúde tem como tema “Conhecer o Cancro” e vai apostar fortemente na informação e sensibilização da sociedade civil para a prevenção e diagnóstico precoce desta doença, promovendo o seu envolvimento no apoio à investigação científica em Portugal, através dos Prémios Maratona da Saúde em Investigação em Cancro. As estatísticas mostram que os hábitos de vida saudáveis que incluem a prática de exercício físico e uma alimentação saudável são essenciais na prevenção do cancro.

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Dia Aberto do Instituto Gulbenkian de Ciência

2.10.2018


A Maratona da Saúde vai estar no Dia Aberto do Instituto Gulbenkian de Ciência

Com atividades para todas as idades, os visitantes podem participar em experiências científicas, jogos, workshops, conversar com cientistas, visitar os laboratórios, conhecer os Top Models da ciência, descobrir o mundo de fluorescência, entre muitas outras surpresas.

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Prémio Nóbel da medicina atribuído a James P Allison e Tasuku Honjo

1.10.2018


James P Allison e Tasuku Honjo foram hoje premiados pelas suas descobertas que abriram caminho para novas terapias no cancro usando o sistema imunitário. Nos últimos anos e devido a este novo campo de investigação, muitos cientistas no mundo inteiro têm focado o seu trabalho a perceber como se pode estimular o sistema imunitário para combater as células cancerígenas, evitando outros tratamentos mais agressivos e menos eficientes. Hoje em dia já há alguns cancros que podem ser combatidos desta forma como é o caso do cancro da bexiga.

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Torneio de Padle Solidário pela Maratona da Saúde.

25.9.2018


Vai realizar-se no próximo dia 20 de Outubro, em Alcabideche, um Torneio de Padle Solidário pela Maratona da Saúde.

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Novas estatísticas sobre o cancro segundo a Agência Internacional para a Investigação do Cancro, da Organização Mundial da Saúde.

19.9.2018


A Agência Internacional para a Investigação do Cancro da Organização Mundial de Saúde (OMS) divulgou na passada semana estatísticas atualizadas sobre o cancro em Portugal:

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Maratona da saúde marca presença na 1ª Edição da GFNY Portugal

11.9.2018


A Maratona da saúde esteve, no passado Domingo, na 1ª Edição da GFNY Portugal (http://gfnyportugal.com), a maior maratona de ciclismo do mundo que chega agora a Portugal.

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Missão da Maratona da Saúde.

4.9.2018


A Maratona da Saúde tem como Missão:
_ Sensibilização na área da Saúde
_ Informação sobre avanços científicos
_ Financiar a investigação Biomédica em Portugal

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Regresso ao trabalho!

4.9.2018


A Maratona da Saúde deseja a todos um ótimo regresso ao trabalho e às aulas.

Estamos a preparar muitas novidades para a 6ª Edição da Maratona da Saúde dedicada ao Cancro.

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A 6ª Edição da Maratona da Saúde é dedicada ao cancro e todos podem apoiar.

28.8.2018


Conheça a nova Brochura da Maratona da Saúde.
Download aqui

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CONHECER O CANCRO


Fatores de risco

• Tabagismo
• Álcool
• Radiações
• Agentes químicos
• Infeções virais
• Hábitos alimentares
• Falta de exercício

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CONHECER O CANCRO


• Grupo de mais de 100 patologias que têm em comum a multiplicação anormal e descontrolado de células de qualquer parte do corpo.
• Em Portugal, nos últimos 20 anos, tem-se verificado uma diminuição do risco da mortalidade com maior taxa de sobrevivência.

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Maratona da Saúde – Inscrições solidárias na 1ª edição da GFNY Portugal, maior maratona de ciclismo do mundo


• 9 de setembro, Cascais
• 82km ou 162km
• Prova destinada a amadores e profissionais

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Nota Informativa


Informamos que no cumprimento da Lei da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde recebeu donativos no total de 282.34€, entre os dias 31 de julho e 6 de agosto de 2018 através de chamadas telefónicas de valor acrescentado, cuja linha é atribuída pela MEO Comunicações e o respetivo número é o 760 20 60 90 (custo da chamada 0,50 € + IVA), e de transferências bancárias e referências multibanco.

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Praia e sol mas com prevenção!


Um dos factores mais importantes para prevenir o cancro de pele é limitar a sua exposição ao sol.

Os pais deverão igualmente garantir que os seus filhos estejam protegidos da radiação UV. Proteger as crianças é muito importante uma vez que as queimaduras solares na infância aumentam consideravelmente o risco de melanoma.

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Cancro - a esperança da investigação científica


Na nova edição da Maratona da Saúde dedicada ao cancro relembramos que o cancro não é considerada apenas uma doença mas sim um conjunto de mais de 100 patologias, cuja principal característica comum é a multiplicação anormal e descontrolada de células de qualquer parte do corpo.

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Maratona da Saúde no NOS Alive 2018


A Maratona da Saúde, em parceria com o Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC), vai estar presente no Festival NOS Alive pelo sexto ano consecutivo. Nos próximos dias 12, 13 e 14 de julho, a Maratona da Saúde participará no “Speed Dating” entre cientistas e festivaleiros, a decorrer no Stand do IGC no NOS Alive.

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6ª Edição da Maratona da Saúde - Cancro


A nova edição da Maratona da Saúde, que irá decorrer de julho de 2018 a julho de 2019, será novamente dedicada ao tema do Cancro. Descubra mais ao descarregar a nossa nova brochura aqui.

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Dermatite Atópica


A Maria e a Joana, mãe e filha, sofrem de Dermatite Atópica. Descubra mais sobre esta doença autoimune e sobre os seus sintomas neste vídeo.

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A Maratona da Saúde esteve presente na Marginal à Noite em Oeiras


A Maratona da Saúde participou no passado sábado na Marginal à Noite em Oeiras.

Muito obrigada à organização pelas 10 inscrições solidárias nesta emblemática prova e a todos os que correram e caminharam na Marginal à Noite pela Maratona da Saúde.

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Sabia que...


A Gabriela teve de lidar com a Esclerose Múltipla primeiro como cuidadora e agora como paciente. Descubra a sua história.

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Sabia que...


A Organização Mundial da Saúde estima que existem cerca de 300 milhões de pessoas com asma em todo o mundo e que este número chegará a 400 milhões até 2025.

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Dia Mundial da Esclerose Múltipla


O Dia Mundial da Esclerose Múltipla assinala-se, anualmente, a 30 de maio. Esta é uma oportunidade de reunir a comunidade para a partilha de testemunhos e aumentar a consciencialização sobre esta doença autoimune. Em Portugal, a EM afeta cerca de oito mil pessoas, sendo duas vezes mais prevalente nas mulheres. Entre os sintomas estão a fadiga, dificuldades cognitivas e fraqueza muscular.

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Sabia que...


Embora os cientistas ainda não saibam exatamente a razão que leva o nosso corpo a produzir um ataque contra si próprio, sabe-se que algumas bactérias e vírus, o stress, as hormonas, e alguns fármacos podem ser fatores desencadeantes de doenças autoimunes, como o Lúpus, a Psoríase ou a Esclerose Múltipla, em pessoas que já tenham essa predisposição genética.

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Sabia que...


A Organização Mundial de Saúde classifica as alergias como uma das quatro doenças crónicas mais importantes do mundo!

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Sabia que...


As mulheres têm mais predisposição para desenvolverem doenças autoimunes do que os homens. Por exemplo, no caso do Lúpus e da Doença de Graves (Hipertiroidismo) as mulheres são entre 8 a 10 vezes mais afetadas do que os homens.

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Sabia que o seu animal de estimação pode sofrer de doença autoimune?


Sabia que o seu cão pode ter lúpus? Ou que o seu gato pode sofrer de hipertiroidismo? O médico veterinário Ricardo Ribas explica tudo sobre doenças autoimunes nos nossos animais de estimação.

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Nota Informativa
7 maio 2018


No cumprimento da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde informa que entre os dias 28 de abril e 4 de maio de 2018 recebeu donativos no total de 10418.96 Euros. Este valor foi obtido através das seguintes formas:

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Sabia que...


As doenças autoimunes são um grupo de mais de 100 doenças que têm em comum o facto de o sistema imunitário ficar desorientado e começar a atacar o próprio corpo e os órgãos que deveria proteger.Entre estas doenças contam-se o Lúpus, a Artrite Reumatoide, a Diabetes tipo1, a Psoríase, a Esclerose Múltipla e a Doença de Crohn.

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Nota Informativa
30 abril 2018


No cumprimento da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde informa que entre os dias 14 e 20 de abril de 2018 recebeu donativos no total de 1144.46 Euros. Este valor foi obtido através das seguintes formas:

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Maratona da Saúde angariou mais de 40 000 euros


O dia mais solidário do ano, que teve lugar na passada sexta-feira, na RTP, conseguiu angariar cerca de 40 000 euros para apoiar, financiar e desenvolver a investigação científica em Portugal.

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Nota Informativa
16 abril 2018


No cumprimento da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde informa que entre os dias 7 e 12 de abril de 2018 recebeu donativos no total de 100.5 Euros. Este valor foi obtido através das seguintes formas:

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Está a chegar o Dia mais Solidário do Ano!


A 5ª edição da Maratona da Saúde será dedicada às Doenças Auto-imunes e Alergias. Aliando o entretenimento à informação sobre temas de saúde e ciência, esta iniciativa pretende sensibilizar e informar a sociedade civil sobre os avanços científicos na área da saúde e apoiar a investigação biomédica de excelência em Portugal.

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Nota Informativa
2 Abril 2018

2 Abril, 2018 | by Maria João Leão


No cumprimento da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde informa que entre os dias 24 e 30 de março de 2018 recebeu donativos no total de 98.5 Euros. Este valor foi obtido através das seguintes formas:

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Nota Informativa
26 Março 2018

26 Março, 2018 | by Maria João Leão


No cumprimento da lei 18/99 de março, a Maratona da Saúde informa que entre os dias 17 e 23 de março de 2018 recebeu donativos no total de 114 Euros. Este valor foi obtido através das seguintes formas:

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